做了14年的自閉癥誌願者，薛把發生在自閉癥群體中的故事拍成了電影《海洋天堂》。
“海洋天堂”背後隱藏著壹個令人震驚的事實:中國大陸16歲至60歲的自閉癥患者，完全不在現行法律和救助體系的覆蓋範圍內，公眾對他們的困境缺乏了解，無法得到及時救助，壹些陷入困境的家庭往往走入死胡同。“希望通過這部電影，讓大家關註自閉癥這個群體的困境。如果只是說電影本身，我寧願不做這個采訪。”6月27日中午，薛在接受南方周末記者采訪時說。
和他們交流是不可能的。
從65438年到0985年，中國出現了第壹批被命名的自閉癥患者。得益於改革開放後第壹批留學回國的醫務工作者，中國大陸具備了自閉癥的診斷標準。此前，此類患者多被歸類為精神疾病和智力低下。因為自閉癥是壹個新的範疇，中國官方對殘疾人的定義並不包括他們，也沒有相關的法律和制度來幫助他們。
65438-0993年，田惠萍來到北京，創辦了國內第壹家服務自閉癥兒童的公益組織——北京星星雨教育研究院。國內絕大多數自閉癥機構都是自閉癥家長按照星雨的模式創辦的。
我是1994接觸到自閉癥的。我當時還是電影學院的研究生。壹個春天的下午，我在壹本雜誌上讀到壹篇關於自閉癥的報道。後來聯系了舉報的記者，找到了北京星星雨教育研究院的田惠萍。
當時，星星雨教育研究所借用北京聾啞學校的房子，在櫻花東街辦公。房子其實是半個走廊，有個角落。他們把走廊的頂部隔開壹點，把那塊地方用作辦公室。
我當時看到的星雨，只有三個老師，收留了大約二十個自閉癥孩子。學校的桌椅板凳都是舊的，教學和辦公都在那個狹小的區域。三個老師面對二十多個孩子，除了照顧他們，還要給他們做飯。
看他們忙不過來，我就幫了他們，從那以後我就成了星宇的誌願者，每周去壹兩天。
對於那些自閉的孩子，我們基本上不可能和他們交流。基本上我們只是照顧這些孩子，沒有辦法和他們交流。我們當時做的是最簡單的康復工作，比如給他們做午飯，給他們洗碗洗碗盆，想上廁所就帶他們出去玩。當時他們的訓練方式比較簡單，也是摸著石頭過河，因為自閉癥的研究剛剛起步。自閉癥兒童的課都是老師教的。因為星雨是民間機構，資金壹部分來自學生學費，壹部分來自社會捐贈。那些孩子交的學費只是象征性的，不足以抵消學校的運營成本。辦公和教學經費的缺口完全靠社會捐助彌補，所以當時老師工資很低，可能兩三百元。
沒有足夠的資金來招聘好老師。邢星宇當時的三個老師，有城裏下崗的，也有從農村進城打工的姑娘。當時田惠萍也從幼師和特教方面找過老師，但是沒有結果。壹是因為沒有專業工作經驗，二是心理障礙，三是工作太辛苦，工資低。
剛開始星語的老師流動很快，後來找到的老師大多是鄉下小姑娘。在我認識的老師中，只有兩個留了下來，而且還是在明星。直到六七年前，Starrain的融資能力更強。在壹些國外機構的固定支持下，他們的辦公教學設備得到了改善，並招收了第壹批大學畢業生。除了接受專業培訓，他們還出國工作和學習。這些人已經成為其管理骨幹。
我最初接觸的自閉癥兒童，有的功能很高，有的功能很低。高功能通常被稱為阿斯伯格，低功能被稱為凱納。這兩個孩子之間的差距很大。像我在山東遇到的壹個高機能的孩子，他現在已經從澳門的高中畢業，已經參加了高考。如果妳和他聊壹會兒，妳不會覺得他有什麽不好。
星雨創始人田惠平的孩子楊濤，在低功能上還是略勝壹籌的。單純功能低下的孩子，基本不會說話，情緒問題很多。比如我在養護中心看到的那個女孩，壹直在屋子裏跑來跑去，另壹個孩子基本不說話，壹直用衣服裹著頭，很認真。
我在山東看到壹個小孩，二十多歲的男孩，穿著很正常。後來聽了他們老師的介紹，好像這個孩子的父母是山東非常有名的心腦外科醫生，但是對孩子的培養不夠好。孩子在家基本不穿衣服，基本都是隨便大小便，或者有時候在客人面前光著身子，父母不理他，等於完全放棄。
我還聯系了沈陽周邊的壹位自閉癥家長。孩子大概八九歲。他上不了小學。他不是智商問題。當妳和他說話的時候，妳會覺得他懂得很多，也不傻，但是他的壹些話是沒有道理的。妳就會知道他有問題。這叫做嚴重的社交障礙。他媽根本接受不了孩子生病的事實，也不想把孩子留在這個圈子裏。她告訴我，孩子只是心理有些問題。他在學校的時候，我會要求他舉手，聽老師講課，上課不要擾亂課堂秩序，好像那就意味著這樣教他就沒事了。
後來我跟他媽媽說，她現在用的方法對這個孩子沒用，反而可能會耽誤他最好的治療和訓練期。許多家長希望治愈自閉癥。據我所知，目前自閉癥是無法治愈的。最早開始研究這種疾病的美國和歐洲，幾十年來都沒有找到病根和治愈方法。
目前，自閉癥的發病機制在醫學界仍然未知，未被研究；這種病基本不分種族和國家；從目前的統計來看，父母高學歷的高知家庭比例會高；從男女比例來看，男生的發病率高於女生，但女生壹旦自閉，病情會更嚴重。
面對這樣的現實，我們所有的努力都是為了培養這些孩子，用壹種方式和他們相處，或者說遷就他們，在我們的社會中營造壹種包容、寬容的氛圍和環境，給他們壹個更合理的生存空間。
這部電影不是很殘酷。
在西方壹些發達國家，政府會為這類公益服務機構提供免費場地，也會直接撥款，壹些大型基金會也會為其提供長期資助。根據我國法律規定，田惠萍的“自閉癥兒童家庭救助基金”不能是公募基金，不能直接向社會和企業募捐，只能零星接受個人定向捐贈。
缺乏資金是私立自閉癥機構面臨的所有困難。
65438到0998，電影學院畢業，在中央電視臺科教中心工作。這個時候我就開始幫邢星宇轉換壹些視頻資料，或者找個地方讓他們開會，提供壹些音響，做壹些宣傳工作。
因為資金不足，星宇連房租都交不起。在過去的十年裏，我已經搬了幾次家。離開櫻花東街的聾啞學校後，他們搬到了櫻花西街的中國計劃生育委員會辦公室，在那裏租了壹棟辦公樓，住了壹段時間，然後搬到了現在的通州徐東花園。
壹個有自閉癥孩子的家庭會很艱難。孩子第壹次可能不會說話，第二次就不聽指令了。比如讓他坐著或者站著，吃飯的時候不要用手撓，太熱的時候不要碰火，上廁所的時候脫下褲子不要在他身上拉屎。這些指令對他來說很難遵循，他不能進入正常的幼兒園、小學和初中。
再說孩子得在家看著，不能讓他自生自滅。有的父母會把他交給爺爺奶奶，姑姑，阿姨等。如果對孩子有更深的感情，就想辭掉工作，找這種自閉癥的培訓學校，然後接受這種培訓。
此時的星雨已經從托管變成了教育孩子再到培訓家長。這種調整是基於很多孩子在學校經過系統教育後有所提高的現實，他們會對老師的訓練有所反應，甚至會對老師有所反應，或者會用眼神和簡單的語言與老師交流。但是回到家，原來的進步不僅沒有了，還增加了壹些壞習慣。
田惠萍意識到，僅僅培養自閉癥兒童是不夠的。他們需要長期穩定的教育方式才能有效。此後，邢星宇調整了教育方向，將重心轉向自閉癥患者的家長。讓他們陪孩子上課，星宇的老師會現場指導，學習照顧孩子的教學方法，這樣就可以很好的照顧家裏的孩子。
記得邢興宇第二次搬家，收留了壹個自閉癥兒童楊洋。那是我遇到的最大的孩子，大概十六七歲。當時，楊洋在學校做清潔工，學校也付給他壹點工資。那時候孩子的工作就是拖地。正常人會繞過這個人再拖壹次，但是他到了那裏就停了，壹定要等妳讓開了再拖。
楊洋不知道社交規則。不管哪個辦公室，他都會拿著拖把敲門，然後進去就拖地，不管裏面的人是在工作還是在開會。後來我用了電影裏拖地這個細節，因為拖地是我們認為最簡單的勞動，自閉癥患者都做不好，他們真的很難適應社會。
我也知道有家長放棄的例子。邢星宇有個混血孩子。他的父親是法國人。他在法國駐中國大使館工作。他地位很高。他來到中國後，娶了壹個妻子，中國。結果他生了壹個自閉癥的孩子。然後他雇了個保姆帶著孩子在星雨中訓練。我看到大部分時間都是保姆來，有時候他爸爸來了，他媽媽放棄孩子走了。
邢星宇搬到通州區後，當時有壹家去做培訓。然後有壹天，她突然說孩子丟了。他媽媽說是在鄉下的十字路口。她壹轉身，孩子就不見了。後來門衛處的壹名保安說，當時見過這個3歲的孩子。我現在覺得，也不排除父母徹底放棄了，因為那個地方很荒涼，周圍也沒有什麽建築，只有菜地。說實話，這部片子我寫的不是很殘忍。其實有很多自閉的孩子，真的被鎖在家裏。
最終還是要靠政府。
目前我國自閉癥統計的數據僅限於城市的學齡前兒童，不包括16歲以上的自閉癥患者，農村地區醫院連自閉癥的診斷都沒有，他們也沒有機會進入城市教育體系。薛說，這樣壹個龐大的群體和他們的生活狀況，我們不了解，也看不到他們。
因為壹次采訪，我拍了《海洋天堂》。2000年的壹個中午，壹群外國記者來到星宇采訪中午正在休息的自閉癥患者家長。有記者問壹位家長:“妳現在特別照顧妳的孩子。萬壹妳生病或者死了，妳的孩子怎麽辦？”我看到準備回答的家長，當眾哭了。當時在場的家長都哭了起來。
我特別震驚。這個問題也是所有自閉癥患者家長最擔心的問題。我國現行法律體系對自閉癥的覆蓋範圍僅局限於九年義務教育階段，為自閉癥兒童提供了壹定的保護。這些孩子65，438+06歲初中畢業後壹直到老年都沒有保障。國家不承擔任何責任和義務，這是壹個非常嚴重的制度缺失問題。
很多自閉癥患者的父母都是80後出生的壹代。他們都是獨生子女，沒有兄弟姐妹。對於他們的自閉癥孩子來說，只有爺爺奶奶、外公外婆和父母可以依靠。沒有叔叔阿姨，什麽都沒有。這些孩子在爺爺奶奶和父母去世後會做什麽？我應該把它給誰？
我認識的楊洋現在應該四十多歲了。中國第壹批確診自閉癥的人都是這個年齡。他們的父母年事已高，身體不好，也面臨著這個問題。不僅僅是自閉癥，腦癱、智障、智障等殘障人士也有這樣的問題，沒有專門的法律或機構來照顧。
我在壹些兒童福利院看到，有些重度腦癱的孩子二十多歲，從出生就壹直躺著。他們的頭像冬瓜壹樣大。沒有任何治療，他們只能等死。
最近幾年，我在機場遇到了來自中國的外國人和他們收養的孩子。我知道有很多外國人專門收養中國的殘疾兒童，包括智力殘疾和身體殘疾。每次在電視上看到這樣的場景或者新聞，壹方面覺得他們很有愛心，另壹方面也很羨慕他們國家的安全體系和福利制度。
簡單來說，在這些國家，撫養這樣壹個孩子不會給家庭造成巨大的麻煩，或者顛覆性地讓他的生活難以為繼，所以他們才會來中國收養壹個殘疾孩子，做出這樣的行為和選擇。當他把我們的殘疾兒童帶回他自己的國家時，這個系統將發揮作用，所有的醫療保障和社區服務，包括手術的保險支付，都將提供給他。
這個時候，我覺得那些國家所擁有的，能讓人活得有尊嚴，那才是最牛逼的地方。中國自閉癥患者的父母都是靠自己。
在現實面前，中國的家庭做出了不同的選擇:大城市經濟條件好、學歷高的父母，選擇帶著孩子移民到歐洲、美國、加拿大，那裏有覆蓋自閉癥患者從小到大的政府公益服務體系；經濟條件相對較好的城市家庭，根據政府法律選擇再生壹個孩子，讓老二在老大死後照顧老大；對於那些經濟困難離婚又不想要二胎的家庭來說，這是壹個沒有答案的問題。
我在電影《海洋天堂》中寫的主人公王新程的遭遇，其實是中國自閉癥患者的壹個現實問題:智障學校只關心九年義務教育；孤兒院、福利院、養老院沒有專業的照顧者，也不接收自閉癥患者；在商業保險部分，保險公司認為風險過高，將自閉癥患者排除在被保險人之外；普通人享受的醫保制度不覆蓋自閉癥患者；自閉癥患者在社保方面的就業機會很少。
電影中，大富被照顧他多年的老校長帶到壹所私立學校，大團圓結局。我承認我是理想主義者。大福爸爸認為，孩子可以自己上學，自己收拾衣服，或者自己做壹些特別簡單的事情。這是經過反復教育的，但是這個尾巴部分還是有唯心主義。
其實我覺得，就算有這樣的機構，又怎麽保證這個機構能長久存在下去呢？誰來監管妳的錢？因為自閉癥患者是無能的，妳怎麽保證他們的利益會得到終身保障？委托其他親戚照顧妳是不現實的。妳能信任他壹輩子照顧妳的孩子嗎？這種想法在自閉癥患者的家長中非常普遍。
所以我認為這個問題最終還是要靠中央政府，設立專門的機構，完善法律和制度，專款專用，這樣這個問題才能得到徹底妥善的解決。除了制度化保障，別無他法。中國GDP那麽高，每年財政收入那麽高。我們應該考慮更深入地履行我們的國家義務，這個制度的缺失不應該存在。這是我拍攝海洋天堂的初衷和願景。
[鏈接]
近年來，世界範圍內自閉癥的發病率呈上升趨勢。據估計，世界上有3500萬自閉癥患者，其中中國有700多萬。雖然中國的自閉癥人數還沒有統計，但保守估計已經超過1萬。5438年6月+2007年2月，聯合國大會通過決議，自2008年起，將每年的4月2日定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥的認識和關註。
目前，許多國家都頒布了針對自閉癥的教育、培訓和維護計劃。美國奧巴馬政府將自閉癥列為政府十大醫療任務之首。加拿大、日本和香港也不斷改善自閉癥患者的福利，為自閉癥患者創造更好的生活環境。2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，並將其納入相關保障體系。然而，由於我國殘疾人的社會福利和保障水平整體較低，許多自閉癥患者及其家庭仍處於非常困難的境地。
鑒於自閉癥的病因不明，教育和訓練仍是自閉癥兒童的主要治療方法。目前國內只有壹所公立自閉癥學校——康納學校。自2009年開學以來，學校每年只招收24名學生。此外，還有大約20家私人自閉癥培訓機構，大多是針對自閉癥兒童的父母。雖然培訓費高昂，入學門檻不規範，但卻成為了大多數家長無奈的選擇。