文 | 靜進醫生
概括起來，孤獨癥譜系障礙（ASD）的治療方法可歸類為教育幹預和醫療介入兩大類。但現實中，ASD的幹預可謂五花八門、良莠不齊、評價不壹、選擇困難，甚至“壹葉障目”。
ASD的幹預，無非旨在減少ASD孩子的問題行為，提高其生活自理能力和生活質量，同時為孩子的家庭提供培訓指導和支持。
ASD主流幹預方法在國內業界和家長群裏已不陌生。目前流行的有應用行為分析療法（ABA）、結構化教育（TEACCH）、分解式操作教學法（DTT）、關鍵技能訓練法（PRT）、社交 情感 溝通模式（SCERTS）、基於關系的發展模式（RBDM）、早期丹佛模式等等不壹而足。此外，還有壹些替代療法、傳統醫學療法，以及壹些自行衍生的方法。如音樂療法、感覺統合訓練、經顱磁刺激、高壓氧、針灸療法、穴位埋線、飲食調節、膳食補充劑、動物療法等等。妳若上網查查看，號稱具有療效的方法真是鋪天蓋地，其中甚至還有些宗教/信仰療法。
面對各式療法，家長們難免糾結，不知選擇哪種方法幹預自己的ASD孩子最為合適，哪些方法靠譜而科學。事實是，上述所有方法及其療效，尚無統壹的療效評價，優劣不等，療效也因人而異，無法壹概而論。
美國權威官網對這些方法進行評價時提到：迄今為止的ASD幹預研究，存在壹些方法論問題，妨礙了關於療效的明確結論。有學者抱怨，盡管許多幹預措施都有積極的證據，表明某種治療勝於無治療幹預，但系統評價表明，這些研究的質量普遍較差，其臨床結果大多為試驗性的，並且存在很少有證據表明治療方案的相對有效性（Krebs 2010）。
既便如此，我以為，在ASD孩子生命早期進行相對密集的、持續的特殊教育以及行為療法，都可不同程度改善孩子的“問題”行為，促進其社交和操作技能。研究還是支持，上述方法的有機整合與靈活運用，可以改善ASD孩子們的癥狀，降低或減緩“問題”行為的嚴重程度，改善他們的適應行為。
最新研究確實表明，接受積極而科學幹預的ASD兒童，有的可改善到與正常兒童無異程度，且幹預越早，這種可能性就越大。
不可否認，ASD孩子的幹預訓練費用不菲，且有“水漲船高”趨勢，對任何ASD孩子家庭來講，都是個沈重負擔。即便有政府的部分支持，也顯得“杯水車薪”，不過聊勝於無。
即使是在發達國家，ASD兒童的診療費用高得令人咋舌，長期的康復和間接費用更為昂貴。在美國，對於2000年出生的ASD人士來講，平均終生花費約為439萬美元，其中大約10%用在醫療保健，30%用於康復教育和其他護理，以及60%的勞動力生產損失。英國的壹項研究提到，有和無智力低下的ASD人士終生治療費用分別為180萬英鎊和116萬英鎊，其中考慮了2005/06年預估的通脹率。
在融合教育理念推動下，有些ASD孩子逐漸融入普通教育體系，但道路甚是坎坷，且費用不菲。如在2011-2012學年，美國公立學校接納的ASD學生的平均教育費用，是普通學生的兩倍，甚至更高。
對每個ASD孩子和家庭來講，其接受及時、合法治療的權限是復雜而有限的，且因生活地區和年齡而異，也和家長的認識與重視程度有關，更受家庭收入以及醫療資源的限制。國家的貼現補助，也因地區而有所差別。醫療保險介入到ASD康復治療，雖然是公眾的願望，但實施起來並非易事。
據2008年美國的研究發現，患有ASD兒童的家庭年收入平均損失14%。而且，ASD兒童的看護問題極大影響父母的就業取向，有些家長索性辭掉工作專職帶養ASD孩子。這種情況在我國也十分普遍。當下，接踵而來的是，ASD兒童後期幹預、職業化培訓以及寄宿安養等問題，亦涉及婚姻、性的需求以及繼承遺產等棘手而迫切的問題。急需 社會 各界和政府有關部門提前做出預估，並著手提供有效支持，建構相應的服務機制。
對所有ASD兒童及家長而言，所謂早發現、早診斷和早幹預（三早）原則是值得遵循的。
教育幹預的目的，不僅是幫助孩子們學習基本常識，也著眼於改善他們的功能性溝通和提升自主性，同時提高其社交技能，如***同註意、***享行為、象征性 遊戲 、利他行為，減少破壞性行為，並把學到的技能應用到新的環境中去。
我理解，在訓練內容和程序上，前述幹預方法均有重疊和交融， 家長們勿過分糾結選用哪種方法。沒有最好，只有最適。 另外，什麽時候開展ASD幹預都不晚。聲稱三、四歲左右，或是之前的幹預至關重要提法是不成立的。
對目前的幹預原則進行整理概述，無非如下幾條，也是國際學界的***識之壹。
1. 勿坐等明確診斷前，進行積極早期的幹預。
2. 具有壹定強度的幹預訓練。如美國兒科學會建議，ASD的幹預訓練每周至少25小時，每年堅持12個月。
3. 師生比例最好低些，相對特定老師負責較少孩子的訓練。
4. 鼓勵家庭參與，包括培訓和指導父母掌握壹些適宜的技術。
5. 鼓勵與同齡孩子交往，積極融入群體當中。
6. 主流幹預方法，以及基於視覺的培訓有積極效應。
7. 盡可能明確物理界限，使得孩子註意力相對集中，可預測規則。
8. 對系統幹預及時予評價，並根據需要進行幹預調整。
9. 必要的醫學治療介入，如藥物輔助治療。
對各種方法療效的評價是很有挑戰的問題。療效的評價和量化不壹致，導致所得結果不壹致，於是對父母解釋起來頗費口舌。2009年明尼蘇達州進行的壹項研究發現（Moore TR,2009），父母遵循行為治療建議的頻率，明顯低於接受醫學建議的頻率，並且父母更傾向於強化行為而非懲罰建議。.
另外，我認為隨著計算機技術的發展與普及，計算機輔助培訓是值得支持和幹預ASD的壹種有效方法。他們不但喜歡和擅長計算機操作與編程，也可能借助機器人、移動設備技術以及虛擬現實手段來提升自己的生活技能。至少，ASD青少年可以通過互聯網與他人進行社交，亦可通過開設自媒體與外界聯系和提供相應服務來自食其力。如為雇主有償提供編程、平面設計、廣告設計、數據處理、文案編輯、繪畫、網絡代購等。
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